Я — не пациент, я человек

Я не самый спокойный человек. А еще у меня не очень здорово получается быть пациентом. На протяжении многих лет меня называли, да я и сама себя считала, пациентом-больным ревматоидным артритом, но недавно я осознала, что не подпадаю под это определение. Я — не пациент, я человек.

В чём разница?

Пациент безлик, ему не хватает индивидуальности. У него нет полноценной жизни, вокруг него нет тех, кому не всё равно. Пациенту прописаны лекарства и процедуры. Он является объектом, к нему относятся не как к уникальной личности, а как к проблеме, которая должна быть решена. Или как к болезни, которой нужно найти лечение.

Когда вы являетесь пациентом, вам предстоит бесконечно терпеть. Вам придется неустанно быть пациентом, ведь вам постоянно что-то делают, не спрашивая вас об этом. От вас требуется только тишина и спокойствие.

Это не то, с чем я готова смириться

Мой вечно спокойный муж подтвердит мое отсутствие терпения и желания сидеть тихо, когда кто-то хочет сделать мне укол или проверить меня, или пытается подколоть меня в больнице или в кабинете врача. У меня есть назойливая привычка постоянно спрашивать: вы кто? Что вы делаете? Зачем? Почему? Как это мне поможет? Какие побочные эффекты?

Я использую термин «пациент» потому, что это слово хорошо известно людям. Я бы предпочла такое определение: люди, живущие с ревматоидным артритом. Мне нравится более человечные синонимы потому, что мы прежде всего люди. Несмотря на то, что болезнь может серьезно повлиять на нашу жизнь и стать её неотъемлемой частью, она — не вся наша жизнь.

При том, что я люблю и ценю своих лечащих врачей, я считаю важным напоминать им, что я — личность

Мой муж ходит со мной почти на все встречи с врачами, где мы обсуждаем мое здоровье в контексте моей повседневной жизни. Как пример, когда у меня воспаляются суставы, это не только болезненно, но и влияет на то, хожу ли я на работу и как я провожу свой день.

Моей целью в том, чтобы не быть пациентом является желание жить полной и гармоничной жизнью. У меня может быть РА и я могу жить с серьезными болями и ограничениями, но моё лечение должно позволять мне поддерживать качество жизни максимально высоко. Лечение должно не только замедлять течение болезни, но и позволять мне жить жизнью, которую я люблю.

РА входит в категорию хронических болезней, которые нельзя вылечить. На протяжении своей жизни, я поняла, что медицинское сообщество предпочитает болезни, которые лечатся, насекомых, которых можно вывести, заболевания, которые можно выбить медикаментами и терапией. Но в то время, как наука и технологии шагнули вперед, всё больше людей живут с хроническими заболеваниями, вроде РА. Нас не могут вылечить, поэтому мы не можем жить как пациенты. Нам придется быть людьми.

Я понимаю, что такое разделение может быть сложным для понимания, что может показаться, что я цепляюсь к словам. Но я считаю важным, чтобы врачи и другие причастные понимали человеческую природу своих пациентов. Мы — люди, каждый со своей жизнью, любимыми людьми и ответственностью. Прежде, чем мы заболели ревматоидным артритом и получили опухшие суставы и постоянную боль, мы были обычными людьми, которые работали и любили.

Не бойтесь напоминать другим, что вы не пациент

Вы человек. Вы человек, живущий с ревматоидным артритом. Вы человек, у которого есть семья и друзья, хобби и домашние питомцы, работа, дом и еще много всего другого. Вы не болезнь, которую надо лечить и не проблема, которую надо решить. Вы — прежде всего человек.

Оригинал текста «Not a Patient» By Kelly Mack, RheumatoidArthritis.net