Прерывание лечения детей, больных ювенильным ревматоидным артритом, грозит тяжелыми осложнениями

Ювенильный ревматоидный артрит — хроническое заболевание, иммунокомплексное. Воспаление, образующиеся в результате этой болезни, нельзя снять обычными противовоспалительными средствами, рассказывает доктор медицинских наук, сотрудник Института охраны здоровья детей и подростков Людмила Богмат. Это заболевание агрессивно действует на ребенка, потому что под его влиянием нарушается функционирование других органов. Поэтому у детей, параллельно с опасным воспалением суставов, повреждаются и другие органы, в первую очередь, органы зрения.

В Украине почти 2,5 тысячи детей болеют этой болезнью. 15% из них не чувствительны к обычному лечению, поэтому требуют специфической биологической терапии. В течение 3-6 месяцев от начала заболевания врачи назначить больному ребенку иммунобиологические препараты, объясняет госпожа Богмат. Это — общемировая практика. «Там, где эти препараты назначают своевременно, мы не видим тяжелых осложнений. Дети хорошо растут, правильно развиваются, становятся активными членами общества, следующие этапы развития ничем не отличаются от жизни здоровых детей, — отмечает врач. — А где с опозданием — имеем тяжелые последствия для больных детей. К сожалению, из-за задержки с тендерами даже выделены лекарства еще не поступили в некоторые регионы. Поэтому терапия прерывается, из-за чего некоторые дети теряет зрение и способность двигаться».

Татьяна Барлас, председатель Всеукраинской общественной организации «Радость движения», говорит, что с 2013 года в Украине действует программа Минздрава, которая поддерживает лечения детей, больных ЮРА. «Благодаря этой программе дети почувствовали облегчение, у них появились улыбки. Но через революционные события в Украине и отложенные тендеры программа прервалась, и 3-4 месяца дети не могли получать терапию. К ним вернулись боли...»

На следующий год для финансирования программы Минздрава предусмотрело 22 миллионов гривен. Дополнительно обещают еще что 20000000. Однако цены выросли, поэтому сейчас эта сумма — лишь половина необходимых средств.

— Мы требуем провести тендеры в феврале и вовремя закупить препараты, чтобы дети не имели перерывов в лечении, поскольку остановка терапии чревато тяжелыми осложнениями, — говорит Татьяна Барлас. — Нужны также специализированные центры, которые предлагали бы полный набор лечения для таких детей под наблюдением специалистов.

У Сергея Сидоренко с Полтавщины ревматоидным артритом болеют две 15-летние дочери. Болеют с трех лет. «Обычная терапия не помогает, и мы приняли участие в государственной программе, которая оказалась эффективной, — рассказывает отец. — Однако, когда через политические потрясения лечения прекратилось, вернулся боль в костях и суставах. Трудно смотреть в глаза доченька...»

Десятилетний сын черкащанки Кристины Чернобай болеет с 11 месяцев. Из-за некачественного лечения мальчик почти потерял зрение … «Новые препараты, которые поступали через государственную программу, вернули ребенку способность видеть, — сквозь слезы рассказывает женщина. — Надеюсь, что государство не оставит наших детей на произвол судьбы и возобновит финансирование».

Врачи и эксперты обращают внимание еще и на такой момент: больные, которым исполнилось 18 лет, по закону, уже не имеют права на лечение по государственной программе. Но они так же в нем нуждаются!

«Если человеку исполняется 18 лет, государство уже не помогает … А я со своей стипендии не могу оплатить такую ​​терапию, — с горечью говорит Леся Гейченко, студентка Киевского национального университета им. Тараса Шевченко. — Без лекарств не могу двигаться, не могу посещать лекции. Поэтому хочу, чтобы государство помогало и тем, кто не имеет средств на терапию».

Справка

Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) — хроническое заболевание невыясненной этиологии, которое сопровождается постоянным воспалением одного и более суставов. Дети страдают от невыносимой боли, не могут двигаться, не ходят в садик, школу. Большинство из них становятся инвалидами. Традиционное лечение предусматривает химиотерапию и гормональную терапию. Около 15% больных, не чувствительны к такому лечению, вынуждены принимать большие дозы гормонов и обезболивающего, как следствие — имеют ожирение, зависимость от гормонов, отстают в физическом развитии, медленно растут. Единственное спасение для них — иммунобиологическая терапия. Такой, по данным Минздрава, нуждаются около 250 украинских детей. Стоимость лечения, в зависимости от препаратов, колеблется от 15 до 25 000 гривен в месяц.